Bonjour à toutes et à tous,
Il y a quelques semaines je publiais l’article Frida Kahlo : au-delà des apparences dans lequel j’expliquais comment cette artiste peintre hors du commun avait pris le contrôle de sa vie et de son image malgré son corps brisé.
La force, le courage et la résilience de Frida Kahlo ne cessent depuis de résonner en moi pour une raison bien particulière, car derrière les sourires et les tenues de mode se cachent parfois des combats insoupçonnables… Aujourd’hui j’ai décidé de vous livrer le mien.
La spondyloarthrite ankylosante (SPA)
Je souffre d’une maladie chronique inflammatoire invisible invalidante : la spondyloarthrite ankylosante (SPA). L’IRM et des analyses complémentaires ont dans mon cas rapidement permis le diagnostic de cette maladie. Malheureusement pour certains patients, l’errance médicale avant de poser un nom sur les maux peut prendre des années.
Cette maladie touche environ 0,36% de la population française adulte. Ce n’est pas étonnant qu’elle soit si peu connue du grand public, en revanche reconnue dans le milieu médical puisqu’elle est prise en charge à 100%.
La spondyloarthrite ankylosante est une maladie auto-immune, c’est-à-dire une maladie du système immunitaire qui au lieu de jouer son rôle de protecteur de l’organisme l’attaque. Dans ce cadre, il crée des inflammations chroniques de la colonne vertébrale et du bassin (sacro-iliaque et hanches notamment).
La spondyloarthrite peut également toucher les articulations périphériques : pieds, chevilles, genoux, mains, doigts, poignets, coudes, mais aussi la cage thoracique et les côtes.
Dans mon cas, la colonne vertébrale, le bassin et toutes les articulations périphériques sont atteintes, seules la cage thoracique et les côtes ne le sont pas.
Lors de poussées inflammatoires la douleur est intense et peut provoquer une invalidité des membres inférieurs pouvant aller de quelques heures à plusieurs semaines. Ces poussées génèrent une extrême fatigue, car plus le corps est attaqué, plus il s’épuise.
La conséquence directe de la SPA est la perte de souplesse et de mobilité des articulations et de la colonne vertébrale. À chaque réveil l’ankylose se ressent. Le corps et les articulations doivent se remettre en mouvement, une phase dite de « déverrouillage » plus ou moins longue selon les poussées.
Les vertèbres de la colonne peuvent finir par se souder entre elles entraînant une perte totale de mobilité, c’est la raison pour laquelle la SPA est également appelée « la maladie de la colonne bambou » (voir ci-contre). Il est donc très important de continuer à bouger avec des exercices adaptés, afin d’éviter cette issue irréversible.
Les traitements
Des traitements médicamenteux de fond existent et peuvent suffire à contrôler les symptômes et à diminuer les poussées. Contre la douleur, des anti-inflammatoires non stéroïdiens sont prescrits (en plus d’antalgiques ou d’opiacés selon les cas), également des séances de kiné hebdomadaires pour travailler la souplesse et masser les zones douloureuses.
Lorsque les traitements de fond ne suffisent pas, il faut passer à un traitement plus lourd, la Biothérapie : des immunosuppresseurs ou Anti-Tnf alpha ciblant les cellules immunitaires en pleine mutinerie ! Le revers de la médaille est le risque infectieux élevé, du fait de l’affaiblissement du système immunitaire par les Anti-Tnf alpha.
Vivre avec le regard des autres lorsque le handicap est invisible
Souffrir d’une spondyloarthrite c’est apprendre à vivre avec, apprendre à lutter contre la douleur au quotidien, la morosité, les baisses de moral et la fatigue. C’est aussi accepter d’être malade à vie.
C’est une maladie qui bouleverse le quotidien, son mode de vie, ses habitudes de travail et inévitablement, ses relations aux autres. Certains jours chaque pas, chaque geste est un effort. La moindre activité se réfléchit et se mesure car derrière, le surplus d’efforts se paye plusieurs heures voire plusieurs jours.
En ce qui me concerne, la douleur allant de 3 à 9 (sur une échelle de 1 à 10) m’accompagne en continu 7/7j depuis maintenant deux ans, bousculant ma vie personnelle et professionnelle. Je fais les choses comme je peux, à un rythme non pas dicté par mes obligations ou mes envies, mais par les poussées et la fatigue.
Sans grande surprise, cette maladie bouleverse l’image et l’estime de soi. Comment garder confiance en soi lorsqu’à 30, 40 ou 50 ans, on a l’impression de vivre dans le corps d’une personne très âgée, lorsque l’on ne peut plus faire comme avant, lorsque se lisent l’incompréhension et le scepticisme dans le regard des autres ?
Il y aura toujours ceux qui croient voir et tout savoir, ceux pour qui si le handicap est invisible et que vous vous montrez souriant.e, c’est que vous n’êtes pas malade.
Garder l’estime de soi est pourtant capital, envers et contre tout. Se battre, ne rien lâcher, ne pas se laisser aller, toujours essayer de reprendre le dessus face à cet ennemi invisible qui vous colle à la peau.
J’imagine que chaque malade fait ce qu’il peut, comme il peut. Pour ma part je ne cesse de me coiffer, me maquiller, porter de jolies tenues, même lorsque la douleur et la fatigue qui l’accompagne sont écrasantes.
Dans cette quête de normalité, faire des photos de mode m’aident à conserver un regard positif sur moi-même. Bien sûr lorsque la douleur se veut modérée, il est plus facile de sourire et de faire comme si ! C’est précisément cette image positive, loin de toute complainte, que je m’évertue à maintenir ici et sur mon compte Instagram, car oui je suis malade, mais avant tout je suis moi !
La vie peut être dure, mais elle est courte et belle. Il faut avancer, accueillir toutes les petites choses qui nous font du bien. Il est également indispensable d’être bien entouré.e et pour ceux qui ne le sont pas, n’hésitez pas à vous tourner vers une association qui sera à votre écoute. En cherchant sur le net vous en trouverez de nombreuses sur le plan national ou par région.
Saviez-vous ce qu’est la spondyloarthrite ankylosante ? Êtes-vous ou connaissez-vous des personnes atteintes d’une maladie invalidante invisible ? Comment le vivez-vous ou comment le vivent-elles ?
Dans l’attente d’échanger avec vous, de répondre à vos questions et peut-être de lire vos témoignages, je vous donne rendez-vous pour un prochain article. Je termine en adressant une pensée toute particulière à mon mari et à ma famille, également à vous tous : ami.e.s, blopines et fidèles lecteurs.trices pour la force que vous me donnez chaque semaine.
Anne
Absolutelyfemme 
Coucou Anne, chez moi c’est mon fils (26 ans) qui est atteint de spondy et c’est très, très pénible pour rester polie 🙄 Bravo pour ton article très juste et bien renseigné. Il faut beaucoup de courage pour supporter et vivre au quotidien cette maladie. Je t’embrasse 😘
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Bonjour Murielle,
Merci beaucoup pour ton retour. Étonnamment il semblerait qu’il y ait davantage d’hommes atteints de spondy que de femmes !? En revanche je n’en ai nulle part lu la raison… Le fonctionnement de cette maladie renferme encore beaucoup d’inconnues, heureusement la recherche progresse avec aujourd’hui des traitements qui n’existaient pas il y a 10 ou 15 ans. Je souhaite beaucoup de courage à ton fils, il ne faut pas qu’il baisse les bras, il a beaucoup de belles choses à vivre devant lui… 😘
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Bonjour Anne et merci pour cet acte de courage que tu fais en parlant intimement de toi. Je savais la maladie dont tu étais atteinte mais la spondy était assez vague pour moi dans ses détails. J’ignorais que cela puisse être aussi invalidant même si je savais que tu souffrais certains jours pour me l’avoir dit.
Tu es très courageuse de supporter tout ça mais que faire d’autre et t’intéresser à la mode, aux voyages et sans doute à des tas d’autres choses t’aide j’en suis certaine et je t’encourage à continuer.
Sous ton joli sourire, tes articles et tes images, je saurai maintenant à quel point tu peux parfois souffrir en postant ces beaux articles. Je t’embrasse aussi fort que l’est mon amitié, fût-elle virtuelle.
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Bonjour Marie,
Je t’avoue que j’ai très longtemps hésité, alors pourquoi en parler aujourd’hui ? Peut-être parce que je commence enfin ma phase d’acception de la maladie.
Il est évident que de rester ouverte vers l’extérieur et de poursuivre mes activités de blogueuse instagrameuse m’aide énormément sur le plan moral ! J’ai également la chance d’être soutenue par mon mari, mes parents et mes amis qui, malgré les difficultés et bon nombre de soirées ou de rendez-vous reportés, me restent fidèles.
Tu fais partie de mes amies virtuelles mais sincères et t’en remercie. Passe une belle journée, je t’embrasse.
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Coucou Anne,
Lorsqu’on a une maladie aussi envahissante, dans le sens où elle sait se rapeller à toi quotidiennement, l’important est de trouver quelque chose capable de garder la tête hors de l’eau. Ça peut être prendre soin de soi au travers de l’apparence, s’occuper l’esprit via une activité (photo, peinture, loisirs créatifs…). Le tout est de ne pas placer la maladie en premier, car comme je te l’avais dit, ce n’est pas la maladie qui nous qualifie (même si malheureusement ça peut être parfois notre ressenti dans un cadre médical) , mais la personne qu’on est.
Ton témoignage est précieux Anne, car non seulement il informe, mais il montre l’importance de continuer à être la personne qu’on à envie d’être.
Gros bisous
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Coucou Natie,
Je suis tellement d’accord avec tout ça ! La conversation que nous avions eu à ce sujet a d’ailleurs beaucoup résonné en moi au moment d’écrire cet article. Prendre soin de soi, trouver une activité qui nous détourne un temps soit peu de la maladie et de la douleur, c’est primordial pour soi, mais aussi pour son entourage. C’est gagnant – gagnant. Certains pourraient penser que faire des photos de mode est futile et narcissique, mais dans mon cas c’est presque devenu une nécessité ! Me voir sur les photos me rappelle qui je suis, car c’est difficile de vivre dans un corps que tu reconnais plus….
Merci pour ton message et nos échanges, je t’embrasse.
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Je ne suis sans doute pas le bon destinataire du commentaire de Natie mais j’ai apprécié ce qu’elle avait écrit. Je t’embrasse en te souhaitant un bon weekend.
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Ton article ma chère Anne m’a beaucoup émue. À voir ton si beau sourire on n’imagine pas que derrière se cache beaucoup de souffrance.
Sais-tu si l’origine de la maladie est génétique ? Tu n’en parles pas dans ton article mais peut-être ne le sais-tu pas.
En quoi consiste le traitement biologique ? Le fais-tu toi-même ?
Ton article a été si poignant qu’on a envie d’en savoir plus sur cette terrible maladie sournoise.
Je te souhaite beaucoup de courage pour surmonter cette épreuve. Mais je sais que tu en as.
Je t’embrasse fort. Louise.
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Bonjour Louise,
Il existe en effet un gène porteur qui, dans mon cas, est positif. Pour autant beaucoup de malades ont ce gène négatif et pour peu que l’imagerie ne soit pas probante, c’est pour cela qu’il est parfois difficile de poser rapidement un diagnostic.
Deux protocoles de Biothérapie peuvent être mis en place. Pour le premier, il s’agit d’une injection mensuelle en intraveineuse obligatoirement faite en milieu hospitalier. Pour le deuxième, suivi par une majorité de patients car moins contraignant : il s’agit d’une injection intramusculaire tous les 15 jours à domicile. J’ai opté pour ce protocole.
Merci pour ton retour et tes questions dont mes réponses seront peut-être utiles à d’autres.
Passe une belle journée, je t’embrasse.
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Hello Anne,
Je connais cette fichue maladie depuis bien longtemps car mon papa en est atteint. Dans son cas c’est l’intégralité des articulations qui est touchée mais il a aussi les douleurs thoraciques et costales. Je l’ai toujours entendu crier « aïe » après avoir eternué, ce qui suppose une latence de la maladie avant son déclenchement. Ceci dit, mon papa est bien soulagé par le traitement de fond, contrairement à toi qui subit une forme bien plus agressive.
J’admire ton courage face à la maladie, surtout que tu n’aurais jamais imaginé qu’elle soit si longue et cruelle. Je note quand même une nette amélioration à mesure que l’on se rencontre et je prie pour que cela continue dans cette voie.
Je trouve très intéressant que tu poses cet article ici ; il remet les choses à leur place, touche une plus grande communauté et évite le » je ne savais pas », « je n’imaginais pas » .. Je n’ai pas d’autres conseils à te donner que ceux que tu appliquent déjà, en parler, prendre soin de toi et surtout je dirais même, s’entourer de personnes bienveillantes.
Je t’embrasse et te dis à bientôt !
Luanne.
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Coucou Luanne,
Merci pour ton témoignage qui souligne qu’effectivement, au sein d’une même pathologie il peut y avoir plusieurs atteintes possibles ainsi que différents stades. Dans mon cas nous avons essayé un traitement de fond pendant un an, mais devant le manque de résultat voire l’aggravation des symptômes, je suis passée à la Biothérapie en plus du traitement de fond ! J’ai droit au « traitement de cheval » comme dit ma kiné !
Oui je marche mieux qu’il y a un an, mais les douleurs au niveau de la colonne, du bassin et du sacrum sont plus intenses… Il n’est pas exclu que je change de nouveau de protocole dans deux mois !?
Pour finir tu as tout à fait raison sur un point : il est indispensable de s’entourer de personnes bienveillantes. On a assez à gérer au quotidien pour en plus subir des réflexions déplacées du style « Bon allez bouge-toi un peu, prends sur toi !! » Beaucoup de patients témoignent malheureusement de ce genre de réflexions au sein de leur entourage.
Je t’embrasse fort, à très vite.
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Coucou ma chère Anne et amie !
Tu sais que je suis au courant depuis le début de ta maladie que j’essaie de suivre régulièrement en prenant des nouvelles.
Je trouve qu’avec tout ce que comporte cette maladie qui t’ handicape beaucoup tu es très courageuse. Car nul ne peut se douter de ta souffrance au quotidien au travers de tes photos souriantes et de tes articles.
Mais comme tu le dis si bien , il n’y a que 2 solutions : Lutter au maximum et rester positive ou se laisser aller à la déprime. Tu as choisi la première et tu as raison ! Bravo .
J’ai aussi une maladie invisible que j’estime minime par rapport à la tienne car elle ne m’empêche pas de bouger .
Tu es au courant et moi aussi j’essaie de faire abstraction de cette douleur qui parfois m’épuise en fin de journée particulièrement.
Je crois que visible ou invisible on a tous son lot de maux et on apprend à vivre avec .
Continue autant que tu le peux de t’accrocher dans ce combat afin de ne pas laisser gagner cette saleté !
Encore bravo de t’être livrée.
Je t’embrasse fort .
À bientôt de t’entendre.
Bel après-midi mon amie .
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Coucou Jany,
Tant que la santé ne nous fait pas défaut, on ne se rend pas compte à quel point elle est précieuse, ce qui en soi est compréhensible… Notre amitié bloguesque aujourd’hui bien réelle et sincère fait que tu connais l’envers de mon miroir (comme je connais le tien) depuis un bon moment. C’est aussi ça la véritable amitié, aller au-delà des apparences…
Il existe tellement de combats liés à la maladie menés par des hommes et des femmes… chacun fait comme il peut. Il n’y a pas de recette miracle, quoi que : tout faire pour garder confiance et estime de soi, c’est déjà un bon début. Par égard pour mon mari, mes enfants, mon entourage, des followers, mes lecteurs… je refuse de passer mon temps à me plaindre et continue, autant que faire ce peut, à faire comme si. Les jours ou les semaines où même appuyer sur le bouton « publier » me pompe toute mon énergie, j’attends que l’orage passe…
Passe une belle fin de journée et à très vite, ici même ou ailleurs.
Je t’embrasse fort.
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bonjour, comment vas tu? je découvre cette maladie à travers ton article. je te souhaite beaucoup de courage. ayant moi même des soucis, je me retrouve tout à fait dans ton discours. tu as l’air de « prendre bien » les choses, si je puis dire, et j’admire cela. le regard des autres et les errances médicales sont très lourds. bon courage à toi et à bientôt!
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J’ai la chance d’être très bien entourée et ça, c’est très important.
Cela ne m’empêche pas, certains jours, d’avoir de grosses baisses de moral… mais je fais le choix de ne pas le montrer au grand jour. Bon courage à toi.
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c’est sur qu’on a besoin du soutien et de l’aide de son entourage, surtout quand c’est un « handicap invisible ». en tout cas je te souhaite bon courage malgré tout et continue de sourire 🙂
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Merci beaucoup, c’est gentil. Porte-toi bien et à bientôt, bises.
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Bonjour Anne, c’est un article très touchant et votre confiance nous honore. Vous êtes courageuse et votre post peut très certainement aider d’autres personnes qui souffrent. En regardant vos photos, on ne soupçonne vraiment pas que vous avez cette maladie. Votre optimisme est tout simplement admirable.
La blogosphère peut créer des liens, et même si nous ne nous connaissons pas personnellement, sachez que nous aimons bien vous lire et vous voir – allez, restez comme vous êtes, vous êtes formidable !
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Merci beaucoup les filles ! C’est vrai que nous ne nous connaissons pas réellement, mais pour vous l’avoir déjà dit, vous comptez parmi mes premières fidèles lectrices et j’apprécie grandement chacun de vos messages. Vous ne manquez jamais aucun article, pour cela un grand merci !
Eh non, je sais bien, on ne voit rien à travers une photo ou une vidéo de 20 secondes sur Instagram !! Passez deux heures avec moi en vrai et là vous verrez que c’est une autre histoire 😅!! Passez une belle soirée.
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Coucou Anne,
Je découvre cette maladie sournoise et handicapante à travers ton article !
Un témoignage qui me bouleverse, derrière ce joli sourire, il y a tant de souffrances mais également tant de courage ! On ne peut imaginer tout ce que tu dois endurer …
Bravo de t’être livrée, tu es une combattante et tu es bien entourée par ta famille !
Prends bien soin de toi,
De gros bisous et belle soirée Anne 😉
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Merci Val,
J’ai longtemps hésité à me livrer ainsi, mais peut-être que ces informations ainsi que mon témoignage seront utiles pour certains. Il est souvent important de se dire que l’on n’est pas seul…
Merci pour ton message qui me fait chaud au cœur, gros bisous et belle soirée à toi.
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Coucou Anne,
J’ai manqué de temps pour venir commenter tes récents articles. 😔 Mais ce n’est pas parce que je ne commente pas que je ne pense pas à toi. 🥰Je sais depuis quelques temps que cette maladie te fait souffrir, et j’admire à quel point tu restes positive sur les réseaux, toujours pleine de bonnes ondes et pétillante. Et tu as raison !
Même si c’est difficile et que parfois ça te coûte, positiver est nécessaire pour le mental. Et comme tu le dis, prendre soin de soi est important aussi.
Notre corps nous joue parfois de vilains tours, mais nous n’en avons qu’un 🙂, alors nous n’avons pas d’autre choix que de l’accepter tel qu’il est et le soulager quand c’est possible.
Je t’envoie plein de bisous et de courage. Et continue à nous faire rêver avec tes articles car le blog nous permet parfois d’oublier les maux de la vie.
Bisous 😘
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Coucou Fab,
Merci pour cet adorable message qui résonne beaucoup en moi par sa justesse.
TRÈS souvent je voudrais pouvoir enlever cette douleur quotidienne comme on dézippe une combinaison pour l’enlever et pouvoir la poser sur une chaise, ne serait-ce que quelques heures… mais cette combinaison invisible reste collée à moi quoi que je fasse, où que j’aille.
Le mental est la clé de voûte. Mon entourage, mais aussi ce blog et IG m’aident à aller de l’avant, à rester positive, à faire comme si…
Gros bisous
PS: hier j’ai essayé de te mettre un commentaire sur ton dernier article, mais je n’ai pas pu, comme si la possibilité de te laisser un com avant disparue !?
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Coucou Anne,
Quelle jolie métaphore que celle de la combinaison, même si cela cache beaucoup de douleur. Je comprends tout à fait ton ressenti.
En effet, le mental a toute son importance, et on s’en rend compte au quotidien. Le stress, les soucis, le mal-être… tout se ressent sur le corps un jour ou l’autre. Alors essayons de positiver…. Plus facile à dire qu’à faire hélas ! 😔
Des bisous et bon vendredi 😘
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Le mental a une importance capitale !
Je suis convaincue que c’est un effet boule de neige : si tu te montres combattif et souriant devant ton entourage, en retour celui-ci se battra pour toi.
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Ah, et je vais regarder ce qui se passe sur le blog pour les commentaires 😁
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J’ai remarqué la même chose sur un autre blog, l’impossibilité de laisser un commentaire !
Du coup je me suis demandée si supprimer tous commentaires éventuels n’était pas un choix !?
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Coucou Anne, tu m’avais déjà expliqué ta maladie, mais ces explications plus précises permettent de mieux comprendre encore. Je trouve très bien que tu en parles, je trouve très bien que les autres sachent que ce n’est pas parce que l’on a un si beau sourire que le tien, youpiiii la vie est toute rose ! Mais comme je te disais, se sentir comme les autres lorsque c’est à peu près possible, c’est tellement important aussi ! Les maladies invisibles et chroniques (à des échelles plus ou moins importantes et supportables bien sûr) sont beaucoup plus courantes qu’on ne croit. Tu es extrêmement courageuse Anne, et mes nombreux problèmes neurologiques (Invisibles 😉)me semblent presque anodins à côté ! Je t’embrasse affectueusement
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Bonjour Corinne,
Je suis d’accord avec toi, se sentir comme les autres est très important, mais c’est là aussi où réside la difficulté : se montrer comme tout le monde alors que ce n’est pas le cas, et se prendre des réflexions désobligeantes comme quoi « tu fabules, t’es pas si malade que ça, tout ça c’est dans ta tête », et j’en passe… car évidemment, tu ne fais pas de photos de mode avec tes analyses génétiques ni tes IRM autour du cou, LOL !!
Nous avons tous notre lot de difficultés et de souffrance, on ne peut ainsi pas comparer nos maux. Toutefois, on peut toujours se dire qu’il y a plus grave que soi. Est-ce une consolation ? Disons que dans certains cas cela permet peut-être de relativiser certaines choses…
Merci beaucoup pour ton message sur le blog, ainsi que pour tous tes messages bienveillants réguliers sur IG, ils comptent beaucoup pour moi. Prends soin de toi, je t’embrasse.
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Coucou, ma belle Anne !
Je connais malheureusement le problème du handicap invisible, à travers mon cas, comme celui de ma fille.
On a un peu l’impression de vivre la double peine.
Mais ce qui est certain, c’est que tu es un vrai exemple de positivité, et que cette maladie ne te définit pas : elle te freine souvent, mais tu restes la lumineuse, personne que nous voyons sur les photos.
Gros bisous et en avant contre Spondy !
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Hello Adeline,
Je n’ai qu’une crainte, c’est que mes garçons développe une spondy, sachant que les hommes sont plus touchés que les femmes et que chez moi le gène est dominant… C’est difficile de se dire que l’on a transmis un poison à ses enfants. Mes parents n’étant pas malade, tu comprends leur désarroi…
Ton commentaire est très juste et joliment dit. C’est vrai que cette maladie me freine énormément, me colle à la peau comme une seconde peau que je n’arrive pas à enlever, mais je fais tout pour rester ce que je suis et essayer de garder le contrôle sur cette saleté ! Gros bisous à toi.
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Bonjour Anne.
Très beau texte. Je savais que vous souffriez beaucoup et l’avais vu aussi. je ne connaissais pas son petit nom.
Le sourire, l’entourage familial et amical sont aussi très important. Bon courage pour traverser cette épreuve.
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Bonjour Christine et merci pour votre message.
Être entouré.e de personnes bienveillantes est primordial, quelque ce soit la maladie que l’on affronte. Se sentir soutenu.e et accompagné.e, continuer de faire des projets (même petits), trouver des activités qui nous font plaisir… tout cela contribue à maintenir un certain équilibre.
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Bonjour Anne
Comme tu le sais je n’ignore pas ta maladie. Et j’ai même pu assister à ta souffrance pour marcher quand nous nous étions vues.
Je pense que tu as raison de parler de ce mal dont tu souffres car certaines personnes qui te voient toute pimpante et rayonnante sur les réseaux, n’y croient pas.
Le fait de le coucher sur papier doit aussi, je pense, te faire du bien moralement.
Bisous ma Anne
Corinne
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Coucou Corinne,
J’ai longtemps hésité à faire cet article. À vrai dire il y a un an, il en aurait été hors de question.
Le fait d’en parler aujourd’hui montre que j’ai fait du chemin dans l’acception de la maladie et que d’une certaine façon, je n’ai plus peur du jugement de ceux qui croient tout savoir ! Je t’embrasse et te dis à très vite.
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Coucou Anne !
Ton article m’a bouleversé car je savais ce qu’il en était de ta maladie, et en lisant tous ces témoignages en retour, je vois combien nous sommes nombreux.ses à connaitre…
Oui, il est important de garder le sourire, et tu le fais si bien.
Mais oui, difficile de faire comprendre « aux gens qui te jugent » que ce n’est pas parce que notre maladie est invisible…qu’elle n’en est pas moins « vraie ».
Et quand la douleur est là, c’est juste insupportable…je confirme.
Je t’admire pour tout ce que tu fais, pour tout ce que tu es : tu es une femme tellement extraordinaire et ton sourire si lumineux….
Je pense fort à toi ❤
Je t'envoie de gros bisous de soutien ma douce Anne ❤
Nathalie
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Coucou Nathalie,
J’ai fini par tisser de vrais liens avec des blopines ou des lectrices qui me laissent régulièrement des commentaires ici ou sur IG (beaucoup préfèrent commenter mes articles sur ce réseau social plutôt qu’ici ou bien parce qu’elles n’arrivent pas à le faire sur le blog). Ces personnes étaient effectivement au courant, sans trop en connaître les détails néanmoins. Mais beaucoup de lecteur.lectrice.s de l’ombre, comme je les appelle, et donc avec qui je n’ai jamais d’échanges (ce que je regrette d’ailleurs !) vont le découvrir dans cet article.
Je ne sais pas si ce que je fais est admirable ou courageux… j’essaye tout simplement de continuer à être moi malgré tout ça, même si par exemple une séance photos d’une heure m’oblige à m’allonger deux heures ! Pas question que cette saleté me prive de tout ce que j’aime faire, la liste est déjà suffisamment longue comme ça !
Je t’embrasse bien fort
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Je peux parfaitement comprendre le poids du regard des autres qui jugent sans connaître et comprendre.
Personnellement, je suis fatiguée de voir que la douleur n’est pas prise en compte surtout quand tout « paraît » bien. Et ceci même de la part du corps médical.
Je ne sais trop quoi dire excepté : Bravo pour cet article !!
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Merci à toi de t’être arrêtée sur cet article.
Certaines personnes arrivent à soulager la douleur grâce à des alternatives comme la sophrologie, le yoga, la méditation, l’auriculothérapie… Des services spécialisés dans la gestion de la douleur existent également au sein de certains hôpitaux… mais parfois c’est vrai qu’il est difficile de bien se faire accompagner ou tout simplement de faire complètement disparaître la douleur.
Bon courage à toi.
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Bonjour Anne,
j’ai été très touché par ton article même si j’étais déjà au courant de la maladie dont tu souffres.
Tu as bien fait de fournir des informations sur la spondyloarthrite,maladie méconnue, et sur les effets qu’elle provoque.
J’admire ton courage,ton refus de t’apitoyer sur ton sort,ton désir de rester belle et souriante et de continuer de profiter de la vie,malgré tout.
J’espère de tout cœur que des traitements nouveaux permettront bientôt de guérir cette maladie ou de soulager durablement les douleurs.
Je t’embrasse bien fort.
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Bonjour Aldo,
Je trouve qu’il est très important pour soi, mais aussi pour les autres, de ne pas se laisser aller et de ne pas passer son temps à se plaindre au risque de finir par faire fuir son entourage. Rien de pire que quelqu’un de négatif qui tourne en boucle sur sa douleur. Bien sûr au sommet d’une forte poussée il est difficile de se cacher derrière un beau sourire, mais il faut attendre que l’orage passe et vite retrouver une attitude positive pour aller de l’avant. Être entouré.e est extrêmement important, il faut donc savoir en retour prendre soin de son entourage…
Je t’embrasse et te souhaite un très bon dimanche.
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Coucou Anne,
C’est terrible cette maladie « invisible ». Ces jours de loto où ça va mieux, pour aller de mal en pis d’autres fois..
Quel courage d’affronter la douleur, même si parfois tu dois avoir envie de tout envoyer valser..
Je trouve ça super ton blog pour travailler sur toi, ton image, garder ta féminité et surtout ton beau sourire…
Bisous
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Merci beaucoup Julie pour ton commentaire.
C’est très difficile de se projeter en effet, car non seulement d’un jour à l’autre tu peux monter à 8 ou redescendre à 3 sur l’échelle de la douleur, mais je vais te dire, c’est pire que ça : ça peut être d’une heure à l’autre ! Le blog m’aide énormément, mais le soutien de mon entourage également. Car oui, plus d’une fois j’ai envie de tout envoyer valser comme tu dis… Gros bisous
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Le soutien des proches est énorme..
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INDISPENSABLE !
Bisous ma belle
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Coucou ma belle Anne ♥ J’avais compris via Instagram que tu souffrais d’une maladie mais je ne savais pas laquelle, te lire m’a permis de m’éduquer car je ne connaissais pas cette maladie invisible. Je suis impressionnée par ton courage et ta positivité, tu as toujours le sourire et quand on voit tes photos on ne peut pas se douter que tu traverses de longues périodes de douleur. Courage et merci pour ton article, c’est super d’en parler car ça permet aux gens comme moi de porter un autre regard sur les douleurs des gens autour de moi. Continue de rayonner comme tu le fais et de rester belle et féminine, ça envoie un message très puissant ♥ des bisous!!
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Merci beaucoup Sarah, ton commentaire me touche vraiment.
J’ai beaucoup de mal à ouvrir ma sphère privée, mais cet article montre (et me montre) que j’ai fait du chemin dans l’acceptation de la maladie. Comme je l’écris dans l’article, « je suis malade mais je suis moi », j’ai envie d’ajouter que cette maladie fait aussi maintenant partie de moi… d’où la nécessité d’en parler et d’informer.
Plein de bisous
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Bravo pour ça ma belle Anne ❤️❤️
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Merci ♥♥♥
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Hello Anne,
Ton article me touche énormément, et je sais à quel point c’est dur de vivre avec cette maladie, tu es courageuse. Mon mari a été diagnostiqué par la spondyloarthrite il y a quelques mois, il a donc fait une Biotherapie car il ne pouvait plus marcher etc.
Ça a été en enfer.. il s’est retrouvé hospitalisé durant 2 semaines de manière très grave, pour au final, diagnostiquer une nouvelle maladie rare.. on ne sait toujours pas ce qu’il a vraiment, si c’est une spondyloarthrite ou non. L’errance médical est très dur psychologiquement et le soutien de ses proches est très précieux.
Je t’envoie plein de belles ondes et garde toujours ton si beau sourire.
À très vite,
Alice
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Bonjour Alice,
Merci beaucoup pour ton message et ton témoignage.
Ne plus pouvoir marcher, pleurer de douleur, vouloir que ça s’arrête… oui je connais bien. C’est effectivement une maladie qui peut vite te faire vivre un enfer.
L’errance médicale est physiquement et moralement terrible. On a besoin d’être soutenu par ses proches, c’est une évidence, mais l’on a aussi un grand besoin d’être soutenu, entendu et accompagné par le corps médical. C’est tellement important ! Aussi j’espère que vous allez vite pouvoir mettre des mots sur les maux de ton mari car ne pas savoir, c’est très dur.
À mon tour je vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage dans cette épreuve, soies forte pour toi, pour lui, pour vous deux.
À très vite j’espère.
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Bonjour Anne,
Merci beaucoup pour ton retour.
Oui, le corps médical est très important dans une maladie comme celle-ci, avec de l’écoute, de la compréhension et de l’accompagnement.
Je l’espère aussi, pour contrer tout ça, nous continuons de faire des projets 🙂
Je te remercie 🤍
À très bientôt
Alice
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Vous avez raison de continuer à faire des projets, ça aussi c’est très important.
Même si nous ne pouvons tous les réaliser, mon mari et moi continuons à en faire aussi car il faut que la vie continue, tout en nous adaptant à la situation. Nous voulions partir quatre jours en amoureux à Santorin (je rêve d’y aller), mais 4h d’avion pour moi c’est beaucoup trop physiquement, alors tant pis, nous cherchons une autre destination plus près… l’essentiel est de rebondir et de ne pas lâcher !
Je t’embrasse, à bientôt.
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Bonjour Anne,
Tu es dans le juste équilibre entre essayer d’être discrète, et essayer d’être le plus exhaustif possible sans pour autant passer pour une personne qui s’apitoie sur son sort. Je connais cette maladie dans mon entourage, et les solutions sont tellement personnelles que les conseils sont difficiles à donner.
Je ne peux que te souhaiter d’avoir une rémission au plus vite !!! Tout en sachant que tu souffres tellement ….. depuis de nombreux mois.
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Il est vrai que les protocoles ne sont pas tous identiques (même s’il n’existe pas une multitude de traitements différents); le protocole décidé par le médecin spécialiste dépend des patients et des atteintes / du stade de la maladie propre à chacun.
S’apitoyer sur mon sort n’est pas mon style, encore moins sur les RS, même si l’acceptation de la maladie ne s’est pas faite sans certaines difficultés… Merci pour ton commentaire et ton soutien, passe une belle semaine.
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Coucou Anne je connaissais ce terme de maladie mais tu as apporté des explications très précises et je comprends les périodes différentes tu traverses. Bravo pour ton attitude positive et souriante
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J’espère que des moments calmes vont bientôt ponctuer ta vie pour un apaisement bienfaisant bisous bonne semaine
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Pour l’instant les moments de calme sont les moments où la douleur se fait modérée.
Je ne sais pas à ce jour si je pourrai revenir à un corps sans inflammations et sans douleurs, comme avant…
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Bonjour Joëlle,
À juste titre, c’est une maladie méconnue. Certains n’en ont jamais entendu parler, d’autres en connaissent le nom sans trop de détails… Je trouvais donc important de donner des explications claires et précises sur cette maladie auto-immune. Merci pour ton message, bises.
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Coucou Anne
Je découvre cette maladie invisible avec ton article. Merci beaucoup de nous partager ton combat de tous les jours face à une douleur quotidienne et de nous éclairer sur les maux qu’elle provoque.
Beaucoup de personnes ne comprennent pas que l’on peut avoir mal et souffrir quand ce ne se voit pas…
Bravo en tous cas pour ta bonne humeur pétillante et ton magnifique sourire.
Plein de bisous
Magalie
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Effectivement Magalie, on a du mal à comprendre ce que l’on ne voit pas, surtout lorsque la personne en souffrance ne le montre pas !
Gros bisous à toi.
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Coucou ma douce Anne
Tu connais mon admiration envers toi qui fais face à cette s… de maladie avec courage.
Bravo pour ton article, c’est important de mettre des mots sur des souffrances et, aussi, de faire passer des messages sur ces maladies « invisibles » mais terriblement invalidantes.
Je sais combien tu peux garder ta souffrance et offrir à nous, lectrices, toujours ton magnifique sourire.
J’admire le courage que tu as eu de venir sur ton blog en parler avec pudeur…
J’admire ta force pour continuer à nourrir ton compte instagram avec de si jolies photos…
J’admire ton souci de recherches dans la rédaction de tes articles sur ton blog…
J’admire ta douceur, ta gentillesse et ta sollicitude dans toutes tes réponses et tes messages …
J’admire ton courage d’être toi même !
Pour tout ça je te remercie 🌷 et souhaite du fond du cœur que ton nouveau protocole va te permettre un apaisement durable.
Je t’embrasse très amicalement.
Sylvaine
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Ma chère Sylvaine,
Ton message est très émouvant, me fait monter les larmes aux yeux, m’enveloppe d’une bulle de douceur et de bienveillance dans laquelle je compte bien me lover le pus longtemps possible.
Je n’ai pas de mots assez forts pour te remercier de ton soutien et de tes douces pensées.
Je t’embrasse ♥♥♥
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🙏🌸💚
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Coucou, je ne connaissais pas et franchement, je t’avoue que parfois quand on va bien sans souci, on ne devrait pas se plaindre du tout; et surtout prendre exemple sur des personnes qui souffrent en silence.
Merci de m’avoir expliqué cette maladie, de gros bisous, Kat
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D’habitude je réponds « De rien, avec plaisir » , mais là je t’avoue que je me serais bien passée d’être calée sur le sujet…
Il y a en effet beaucoup de gens habitués à se plaindre pour la moindre chose, je leur souhaite de ne jamais rien avoir de grave… en même temps ça leur apprendrait sûrement ce que le mot « relativiser » veut dire !
Bisous Kat
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Coucou Anne,
Je te dis bravo pour cet article émouvant et courageux, mais également merci de faire connaître une maladie rare car nous pouvons toutes et tous y être confronté(e)s un jour. ❤️Je connais la SPA depuis notre long échange sur Insta en août dernier car tu avais publié un post où tu mentionnais cette pathologie à demi-mots et cela m’avait intriguée/bouleversée… Sinon, évidemment, rien ne pourrait le laisser supposer à te voir toujours rayonnante, pimpante et souriante ! Tu es très courageuse Anne, mais comme tu le dis si bien, on n’a pas d’autre choix que de se battre devant l’adversité. J’espère sincèrement que les traitements seront efficaces et te soulageront sur le long terme pour te permettre un certain bien-être. Peut-on être sûre que les symptômes se stabilisent et qu’il n’y ait pas d’aggravation de ton état ? Je suis de tout cœur avec toi, je t’embrasse fort 😘😘
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Coucou Agnès,
Comme nous avons tous une carte génétique qui nous est propre, il est impossible de savoir comment évoluera la maladie et comment le malade réagira aux traitements. En ce qui me concerne, la maladie a malheureusement sérieusement évolué en mal ces deux dernières années, et malgré la biothérapie que j’ai commencée depuis quatre mois, les périodes d’accalmie (entend par là que la douleur est supportable) ne durent jamais bien longtemps. Dans deux mois je dois faire un bilan, il n’est pas exclu que je change de nouveau de protocole (c’est-à-dire de molécule de biothérapie) car les résultats ne sont pas probants.
Merci pour tes encouragements et ton soutien, je t’embrasse.
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Quel bel article! Et comme je te reconnais bien là. Je sais à quel point cette satané maladie t’a mise K.O, toi qui a toujours fait au mieux, pour tout le monde. Reconnue au travail et aimée à la maison, comme par tes amis proches, cela me désole de ne plus pouvoir faire toutes les sorties que nous aimons tant. Cependant, tu l’as dit, tu es bien entourée et surtout bien suivie, donc reste positive, comme tu sais bien l’être, car le traitement devrait te soulager à court terme déjà, à long terme, j’espère!
Je t’embrasse bien fort!
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Merci ma Karine, ton message me touche vraiment.
J’ai du mal à entrevoir le long terme alors que le traitement que je suis actuellement n’est pas satisfaisant. Parfois je sens une amélioration de plusieurs jours voire plusieurs semaines, mais à peine il me semble entrapercevoir la fin du tunnel que je retourne dans le noir avec violence. Il n’est donc pas exclu que je change de nouveau de protocole dans quelques temps… C’est usant et tellement fatiguant de devoir se battre au quotidien… Je t’embrasse ♥
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Coucou Anne,
Merci pour ton témoignage qui nous fait mieux comprendre ce que tu traverses au quotidien ainsi que toutes les personnes atteintes également de cette maladie.
Tu es une femme lumineuse et très courageuse.
Gros bisous et bonne journée
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Merci Murielle. Certains jours j’ai du mal à supporter cette douleur quotidienne… J’aimerais tellement qu’elle s’arrête !
Mais il faut la supporter, encore et toujours, et réussir à atteindre les petits objectifs que l’on se fixe dans la journée…
Bisous et merci d’être passée.
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